La atención destinada a niños y adolescentes con enfermedades graves o que amenazan su vida continúa lejos de cubrir las necesidades existentes en América Latina. Pallium Latinoamérica ha alertado de la brecha que persiste en la región coincidiendo con su adhesión a la campaña internacional ‘Close the Gap: Palliative Care for Children Everywhere’, impulsada por la International Children’s Palliative Care Network (ICPCN) para ampliar el acceso a estos servicios.
El problema tiene dimensión mundial. La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que hasta 21 millones de menores de 20 años pueden necesitar cada año cuidados paliativos pediátricos. Además, el 98% de los niños que requieren este tipo de asistencia vive en países de ingresos bajos y medios.
La escasez de servicios obliga a miles de familias a afrontar enfermedades graves sin una red especializada de apoyo cercana
El Atlas de Cuidados Paliativos de las Américas 2025, elaborado por el Observatorio Global de Cuidados Paliativos ATLANTES de la Universidad de Navarra, muestra la dimensión de la desigualdad. Solo 22 de los 35 países analizados cuentan con servicios específicos de cuidados paliativos pediátricos, con un total de 375 recursos. La mayoría están ubicados en hospitales y no se encuentran integrados en redes nacionales de atención.
Pallium Latinoamérica sitúa la disponibilidad media en torno a 0,8 recursos por cada millón de niños menores de 15 años en el conjunto de las Américas, una proporción que evidencia el reducido alcance de la atención especializada.
La insuficiencia no afecta exclusivamente a la población infantil. En el conjunto de los cuidados paliativos, el Atlas contabiliza 10.526 servicios especializados en las Américas, con una mediana de 0,33 servicios por cada 100.000 habitantes. Solo Chile, Uruguay, EEUU y Costa Rica superan el objetivo utilizado como referencia por el informe.
Los cuidados paliativos no son solo para la fase final
La falta de unidades es únicamente una parte del problema. Los especialistas reclaman también profesionales capacitados, acceso a medicamentos esenciales, continuidad asistencial y una mayor integración de los cuidados paliativos pediátricos en la Atención Primaria y en los sistemas públicos de salud.
A diferencia de una idea todavía extendida, estos cuidados no tienen por qué comenzar únicamente cuando se agotan las posibilidades de tratamiento. La OMS establece que la atención paliativa infantil debe iniciarse desde el diagnóstico y puede mantenerse al mismo tiempo que los tratamientos destinados a curar o controlar la enfermedad.
Su finalidad es aliviar el dolor y otros síntomas, pero también abordar las necesidades psicológicas, sociales y emocionales del menor y proporcionar apoyo a su familia.
Tampoco se limita al cáncer infantil. Los pacientes con trastornos genéticos o metabólicos, malformaciones congénitas complejas y determinadas enfermedades cardiovasculares, respiratorias, neurológicas o crónicas pueden presentar necesidades paliativas durante su evolución.
Karina Gómez, jefa del equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Pedro de Elizalde y docente de Pallium Latinoamérica, advierte de que la falta de cobertura se traduce en menores que continúan padeciendo dolor y otros síntomas evitables, además de familias que deben afrontar situaciones de gran complejidad sin suficiente acompañamiento.
La formación sanitaria, otra de las grandes carencias
La expansión de los Cuidados Paliativos Pediátricos no depende únicamente de crear nuevas unidades. Pallium Latinoamérica considera prioritario proporcionar formación básica a pediatras, médicos de familia, profesionales de enfermería, psicólogos, trabajadores sociales y otros sanitarios que atienden habitualmente a menores.
Los datos regionales muestran que este déficit formativo sigue siendo considerable. En 20 de los 35 países de las Américas, los estudiantes de Medicina no reciben formación obligatoria en cuidados paliativos y únicamente 13 países cuentan con una especialización médica oficial en esta disciplina.
La falta de medicamentos constituye otra barrera. Solo cinco países garantizan la disponibilidad de morfina oral de liberación inmediata en centros urbanos de Atención Primaria, según el Atlas.
La campaña ‘Close the Gap: Palliative Care for Children Everywhere’, lanzada internacionalmente en junio de 2026 y coordinada a través de un grupo de trabajo convocado por la OMS, pretende situar estas desigualdades en la agenda sanitaria y acelerar la incorporación de los cuidados paliativos infantiles a los sistemas de salud.
Para Pallium Latinoamérica, el objetivo pasa por lograr que el lugar de residencia o la distancia hasta un hospital especializado no determinen la posibilidad de acceder a control del dolor, tratamiento de síntomas y acompañamiento integral. La extensión de redes asistenciales, la formación de profesionales y la incorporación de estos servicios a la atención sanitaria ordinaria aparecen así como los principales retos para reducir una brecha que continúa afectando a millones de niños y sus familias.
En Perú, la situación no es ajena a esta realidad regional. Si bien el país cuenta con iniciativas de cuidados paliativos, la disponibilidad de servicios especializados para la población pediátrica sigue siendo limitada, lo que obliga a muchas familias a recorrer largas distancias o a enfrentar la enfermedad sin el acompañamiento adecuado. La implementación de redes integradas y la formación de profesionales en todos los niveles de atención son pasos necesarios para acercar estos servicios a quienes más lo necesitan.
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