La investigación sobre el autismo en Estados Unidos ha tomado un nuevo rumbo, luego de semanas de incertidumbre respecto a las intenciones del Secretario de Salud, Robert F. Kennedy Jr., sobre cómo abordar la creciente prevalencia de este trastorno del desarrollo. El anuncio de una plataforma de investigación basada en datos reales busca esclarecer las causas subyacentes del autismo, una condición que afecta a un número cada vez mayor de niños en el país, según los últimos informes de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).
Según la investigación publicada por The New York Times, el Departamento de Salud construirá una “plataforma del mundo real” para que los investigadores examinen las causas del trastorno, analizando reclamos de seguros, registros médicos electrónicos y dispositivos portátiles como relojes inteligentes.
La iniciativa, que involucra la colaboración entre los Institutos Nacionales de Salud (NIH) y los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS), utilizará datos provenientes de Medicare y Medicaid, programas que cubren aproximadamente el 40% de la población estadounidense. Esta amplia base de datos permitirá a los investigadores analizar patrones y tendencias que podrían estar relacionados con el desarrollo del autismo. Sin embargo, la reacción inicial a este proyecto ha sido mixta, con voces tanto de la comunidad científica como de padres y defensores mostrando preocupación por la privacidad y la seguridad de la información médica sensible.
El anuncio de Kennedy se produce tras la polémica generada el mes anterior, cuando se propuso la creación de un registro nacional de autismo para fines de investigación, una idea que fue rápidamente retractada ante el temor generalizado a posibles violaciones de la privacidad. En respuesta a estas preocupaciones, el Gobernador de Illinois, JB Pritzker, emitió una orden ejecutiva destinada a proteger los derechos de privacidad de los residentes del estado con autismo, reflejando la creciente sensibilidad en torno al manejo de datos relacionados con esta condición.
La persistente creencia de Kennedy Jr. en la relación entre las vacunas y el autismo, a pesar de la evidencia científica que refuta esta teoría, ha influido en su enfoque en la investigación de esta condición. Los CDC informaron recientemente que aproximadamente 1 de cada 31 niños de ocho años en Estados Unidos ha recibido un diagnóstico de autismo, lo que subraya la necesidad urgente de comprender mejor las causas y factores de riesgo asociados con este trastorno del desarrollo. La plataforma de investigación propuesta busca, precisamente, explorar estas causas de manera integral.
El Departamento de Salud ha asegurado que se tomarán medidas para garantizar la confidencialidad de los datos médicos dentro de la nueva base de datos. No obstante, la naturaleza específica de la investigación que se llevará a cabo aún no está del todo clara. En el anuncio oficial, Kennedy declaró que la plataforma se utilizará “para descubrir las causas fundamentales del autismo y otras enfermedades crónicas”, lo que sugiere un enfoque amplio y multidisciplinario en la búsqueda de respuestas.
