Por: Arlindo Luciano Guillermo
La vida personal, conyugal y familiar de Bárbara Anderson y Andrés Bianciotto cambió diametralmente con el nacimiento de Lucca, primer hijo, con parálisis cerebral y episodios frecuentes de epilepsia. Bárbara y Andrés, ipso facto, se hicieron socios para buscar una oportunidad para su hijo. Todo el esfuerzo, sin dejar el trabajo, las atenciones al segundo hijo, Bruno, con el apoyo de amigos generosos, la divina providencia y networking efectivo, es para Lucca. Conozco amigos, profesionales competentes, que asumen públicamente la discapacidad de sus hijos. En las II. EE se admiten, por mandato legal, a estudiantes con Necesidades Educativas Especiales (NEE), con nivel leve y moderado; el severo tiene otro tratamiento y servicio público o privado. Un niño con autismo, parálisis cerebral, Asperger o Síndrome de Down u otra discapacidad adquirida tiene dificultades, pero no dejan de aprender a su modo y ritmo. En ellos prima el derecho a la educación, trato respetuoso, contexto de convivencia y bienestar e “interés superior del niño y del adolescente”. Tienen acceso a la educación y a los mismos servicios públicos sin discriminación ni exclusión. La lectura de Los dos hemisferios de Lucca. El viaje a India de un niño mexicano para reparar su cerebro con un tratamiento futurista (2019, 245 págs.), de Bárbara Anderson, es una lección, desde la experiencia y el testimonio, para los padres con hijos con alguna discapacidad física, mental o psicológica. Dice Bárbara Anderson: “En México solo teníamos delante de la discapacidad de Lucca la racionalidad de los médicos que nos decían: “Su hijo nunca podrá hacer nada por sí mismo, la parálisis cerebral no tiene cura”, mientras que en India teníamos el desparpajo de un científico que nos decía: “Yo no creo en enfermedades incurables, sí en enfermedades no estudiadas. Lucca podrá hacer lo que quiera en el futuro”. Lucca fue a la India y volvió a nacer.
Generalmente, los libros de autoayuda son, técnica y lingüísticamente, cuestionables, aunque pueden impactar por el tema y la historia. No leo libros testimoniales de quien no es un escritor o un poeta. Sin embargo, acabo de leer Los dos hemisferios de Lucca. Es la historia de una familia cuyo primer hijo, Lucca, nace con parálisis cerebral. Es la realidad de la discapacidad infantil, el modo de aceptarlo y enfrentarlo, los cambios radicales de los cónyuges y las posibilidades, casi nulas, de recuperación en países donde la tecnología tiene limitaciones y escasas alternativas. Es la historia con esperanza, tenacidad y firmeza de una pareja que lucha infatigablemente por lograr alguna mejoría para su primogénito. No se recuperará totalmente, pero tendrá una vida digna junto a su familia. Siempre he creído -eso lo sentí cuando nacieron mis tres hijos- que durante el parto la madre se parte, simbólicamente, en dos, pero se gana por doble partida: ambos están vivos, sanos y felices. El drama de Lucca y Bárbara empieza en la sala de parto. “Lucca se trabó en el canal y eso le generó sufrimiento fetal; le faltó oxígeno (aprendí que eso se llama hipoxia) y eso le produjo un daño neurológico”. Para la ciencia y la neuropediatría es irreversible; para Kumar sí es posible la regeneración de células nerviosas con el Cytotron. El paciente se puede recuperar exitosamente.
El libro revela la lucha infatigable de Bárbara y su familia por Lucca. En México no había posibilidades. Lucca se hubiera quedado tal como nació: inmovilizado, dependiente, sin sonreír ni pronunciar palabras. En Bangalore -ciudad importante como Bombay, Delhi y Calcuta-, estaba la solución, con un método experimental, que había dado resultados notables: el Cytotron, “que con una mezcla de electromagnetismo y ondas de radio lograba hacer que los tejidos del cuerpo se regeneraran, incluyendo algo que hasta ahora era imposible: crecer neuronas en zonas determinadas del cerebro”. El inventor del Cytotron es Kumar, un indio convertido en la esperanza de millones de niños con parálisis cerebral. Nunca le dieron el Premio Nobel de Medicina. “Kumar es licenciado en ciencias con especialización en física, química y matemática, tiene un posgrado en microelectrónica y un doctorado en ciencia en ingeniería y un MBA en manejo de crisis corporativas. Además, habla ocho idiomas (…) Escribió el libro Cytonics, a mistery of de living cell”.
Hoy Lucca es un adolescente de 14 años por cumplir. Después de haber sido tratado por Kumar con el Cytotron, en 2017, en Bangalore, durante 28 sesiones, Lucca tuvo una inesperada mejoría. Antes de ir a la India, Lucca “no podía mover intencionalmente ninguna parte de su cuerpo, excepto sus pupilas y con mucho esfuerzo. Experimentaba movimientos involuntarios: no controlaba sus brazos ni sus piernas, las cuales explotaban a patadas y dolorosos puñetazos sin sentido. No emitía muchos sonidos y babeaba sin parar. Nunca logró succionar: aún come por un botón gástrico; tampoco controla esfínteres”. El 28 de junio de 2017 partieron a Bangalore, “con más dudas que certezas”. Dice Bárbara: “Desde aquella madrugada del 14 de octubre de 2011 en que vino al mundo no dejamos de peregrinar por los consultorios de diferentes médicos, de probar diversas corrientes de terapias de rehabilitación y métodos de estimulación, de experimentar con nuevas medicinas y de sentir, en el fondo, que, en realidad, toda esa búsqueda nos mantenía ocupados en el día a día y solapaba la angustia a futuro que los dos arrastrábamos: sabíamos que, en su condición, Lucca no podría separarse de nosotros en toda su vida”. Lucca renació en Bangalore. Regresó en agosto de 2017 a México con la pérdida del 70% de crisis epiléptica, fin de la hipermetropía, estrabismo, nistagmo, control cefálico de cabeza y cuello, postura vertical, manos y pies sin espasticidad, articula palabras, no babea, controla la saliva, etc. Es otro Lucca. El 23 de julio de 2017, en Bangalore, pronunció su primera palabra, a los 6 años: “Kumar”. Su padre Andrés cuenta: “El cabrón [se refiere a Lucca] tardó tres meses más en decir “papá”.
Detrás de la historia de Lucca está la carencia de una política para atención de niños con discapacidad severa, educación inclusiva, intereses económicos en juego para apropiarse de los negocios de salud, indiferencia del Estado, la escasa difusión para generar una cultura de respeto y consideración con niños y adolescentes con alguna discapacidad. Los dos hemisferios de Lucca fue estrenada en Netflix el 31 de enero de 2025. Es una película (ficción y dramatización) donde, seguramente, muchos padres verán retratados sus propios dramas y peripecias, pero también su paciencia y esperanza. Escribe Bárbara: “La discapacidad es de todos los días, a toda hora y para siempre”. En la sesión 22, en Bangalore, en la bañera, Lucca dijo: “Mamá”.
